JOUR 1

 

Soyez les bienvenues les Filles !

Je n’oublierai jamais le jour où le diagnostic est tombé.

Des douleurs atroces,  des coups de poignard dans le dos, des coups de poings dans le ventre, pliée par terre, j’attends des réponses, que ce passe t-il ??!!

J’ai passé une énième fois une multitude d’examens…mais ce soir-là c’est différent.

Ce soir là je vais être prise en charge et on ne me lâchera plus.

Le téléphone portable sonne, il est 19h passé, je suis chez ma mère, avec mon bébé âgé de quelques semaines. Tellement souffrante, elle m’héberge pour la nuit afin de m’aider avec  le loustic en attendant que son papa rentre du boulot.

Au bout du fil, mon médecin traitant.

A cette heure-là, quand ton doc t’appelle c’est jamais bon signe, mais mon instinct me dit d’être confiante… « Mlle il faut aller à l’hôpital en urgence, les résultats de vos analyses ne sont pas bons, je leur faxe l’intégralité de votre dossier, peut être une péritonite mais ne vous inquiétez pas je vous laisse entre leurs mains ».

« Péritonite ??!! » : j’ai des doutes !!  Je connais trop bien ces douleurs qui sont certes plus fortes que d’habitude sur ce coup là, mais pas nouvelles malheureusement, elles me suivent depuis tant d’années…

Auscultée sous tous les angles, piqué sur les deux bras, radio, IRM… le diagnostic tombe : suspicion d’une maladie de Crohn associé à une spondylarthrite ankylosante, rien que ça !!

Les examens complémentaires et les rendez-vous avec les différents spécialistes confirmeront les deux pathologies quelques jours plus tard.

Le monde s’écroule autour de moi, penses tu ?! effondrée ? moi ?! à l’annonce de ces maladies ?

Mais non, carrément pas !!! bien au contraire…

Enfin ! Je sais ce que j’ai, ENFIN je vais pouvoir être prise en charge, enfin ! La fin de plusieurs années d’errance et d’incompréhension médicale.

ENFIN

Ce jour là, étonnement : OUI, je renais au travers de ce diagnostic.

Evidemment je me renseigne sur ces maladies sur ces maux silencieux et invisibles, et là je prends vite peur (petit conseil entre toi et moi : EXIT les forums internet, ca démoraliserait un troupeau d’éléphants), je ne me reconnais pas forcément dans tout ce que je peux lire, mais je comprends vite qu’il va falloir vivre avec ces maladies auto-immunes car on n’en guéri pas, qu’il va falloir les dompter, se les approprier et aussi leur céder une petite place pour éviter qu’elles n’envahissent trop mon territoire.

Il va falloir faire avec maintenant, traîner son boulet et garder le sourire, ce sont mes nouvelles copines de route ! Bienvenues dans ma vie les filles !

Donc, je disais : depuis ce jour  là, je suis prise en charge globalement, médecin traitant, gastroentérologue, rhumatologue, kinésithérapeute, ophtalmologiste… j’ai des dossiers partout, une vraie STAR…

On m’explique les détails des maladies, les liens les unissant, car oui les deux pathologies sont liées, les phases de poussée et de rémission,( je te passe les détails pour plus d’info tu peux regarder les articles du blog sur ces maladies), je comprends aussi que la prise en charge consistera à traiter les symptômes avant tout et à freiner l’évolution mais que c’est incurable (ce mot est tellement moche !), en gros tu n’en meurs pas mais tu n’en guéris pas non plus.

C’était le 3 avril 2012, ce jour là débute alors « le premier jour du reste de ma vie » ( ca te parle cette phrase ?! normal, c’est le titre d’un livre de GRIMALDI pas mal pour la plage et un film aussi, à l’occasion je t’en parlerai mais là n’est pas le propos OUPS je divague !!)

« le premier jour du reste de ma vie »

Je comprends plus tard, aussi, que j’ai un rôle très important à jouer dans la gestion du quotidien avec mes copines, que la façon dont je vais les intégrer à ma vie compte, qu’il faut que j’écoute mon corps, que j’apprenne à détecter les signes annonciateurs de poussée, être actrice de la prise en charge est fondamentale, c’est la base pour bien vivre avec.

Je comprends pour finir l’impact d’une maladie invisible : en me voyant, nul ne peut imaginer que je suis handicapée, c’est à la fois la force et la faiblesse de ces maladies silencieuses. La force car à première vue on ne me colle pas d’étiquette, la faiblesse car c’est difficile d’assumer un handicap que personne ne voit  et d’être crédible. (une anecdote à ce sujet dans un autre article que tu peux lire ici), « tu cours, bah t’es pas si malade que ça ! » voilà entre autre pour n’en citer qu’un,  le genre de  préjugé auquel faire face…

C’est sure quand tu me vois, dynamique et apprêtée, difficile d’ imaginer ce que je cache sous mon sourire :

les nuits écourtées, les pieds échauffés par les talalgies, l’appréhension de ne pas être efficace au boulot ou à la maison assaillie par la fatigue, la nuit de douleur en perspective après une séance de repassage banale et l’organisation de fou à avoir pour assurer tous les suivis médicaux sans impacter ni le boulot ni l’entourage, AH pas facile, galère même !! Mais après tout, c’est comme tout on apprend à vivre avec et moi je considère qu’il y a toujours pire et que tout ca a forgé un peu ma personnalité…..

Alors là je te parle de moi, mais c’est le cas pour tant d’autres maladies silencieuses :

Je pense à l’endométriose, au diabète et bien d’autres encore, des maux invisibles et insidieux…

Pour ma part j’ai commencé par un traitement uniquement  pour la maladie de Crohn afin de la stabiliser, c’était la plus active des deux pathologies au départ : le « Pentasa », un sachet de granules à prendre chaque jour.

Mais la SPA à pris le dessus et il a fallu trouver un traitement permettant de stabiliser les deux, ce qui n’est pas le plus évident, crois moi. On me propose des anti TNF en d’autres termes  des immunosuppresseurs (voir article sur les traitements ICI), je panique un peu, je sais bien que ce sont des traitements lourds, aux effets secondaires non négligeables, souvent pris en dernier recours, j’ai l’impression d’être un cobaye, mais ai-je vraiment le choix ?

Ma deuxième grossesse a été difficile et  la nécessité de porter des béquilles certains jours pour me lever m’a fait grandement réfléchir.

C’est donc OK, après l’arrivée de ma fille, je me prends en main, et décidée :  je teste !!! bravo, belle initiative (oui je m’auto-félicite, ca ne fait pas de mal !)

Nouveau combo d’examens, avec le pneumologue, entre autres car les risques de ces traitements ne sont pas à négliger, je me lance aussi dans les démarches auprès de la CPAM et de la MDPH pour demander l’ALD et une RQTH (voir les articles) car les traitements sont hors de prix, j’ai eu beaucoup de mal à accepter cette reconnaissance du handicap, allez savoir pourquoi….

Et j’attaque les fameux anti TNF : « Humira » pour commencer : des injections à faire soi-même ou à l’aide d’une infirmière tous les 14 jours, l’horreur !  je suis épuisée et j’ai des réactions au point de piqûre, je comprends à ce moment-là que ce ne sera pas une mince affaire de trouver le bon traitement et que les effets secondaires ne seront pas anodins. Avec deux enfants à la maison et un boulot à temps plein va falloir assurer.

Mon optimisme en prend un coup. Mais on ne va pas se laisser abattre ça ne me ressemble pas.

Je tente donc un nouveau traitement, en hospitalisation cette fois, le « remicade » : des perfusions sur la journée de cet ANTI TNF toutes les 8 semaines, coincée sur un lit d’hôpital.

Et là, s’offre à moi une nouvelle renaissance. Ce traitement bien qu’il ait des effets secondaires aussi  (palpitations hématomes qui apparaissent parfois, fatigue), il semble me convenir. Grâce à lui j’entame la plus longue période de rémission que j’ai pu connaitre jusqu’ à présent, des micro poussées toujours présentes mais sans gravité, les douleurs n’ont pas disparues notamment la nuit, mais c’est nettement mieux, je m’en accommode.

Ce traitement me permet de reprendre le sport (enfin ! pour en savoir plus c’est ici), de continuer à travailler, de vivre normalement en fait, de me fixer de nouveaux objectifs et d’avancer. Mais après un an de perfusion, (c’était trop beau !)… on stoppe tout !! Mon œil est attaqué puis l’autre, névrite optique rétro-bulbaire bilatérale, et uvéite, (je t’en parle en cliquant ) AIE AIE AIE, il ne manquait plus que ça. Ma vue est fortement endommagée pendant plusieurs semaines, divisant mon acuité visuelle par deux pour un œil…nouveaux examens en perspectives.

Un lien  entre les deux : traitement et névrite, on ne le saura jamais, mais les médecins appliquent le principe de précaution et suspendent les perfusions.

« C’est  irrévocable mademoiselle, on ne va pas vous faire prendre le risque de perdre la vue » : OK OK, vu comme ça, je capitule.

Bon « bonne nouvelle » ma vue est revenue progressivement mais belle frayeur et des fatigues ophtalmiques plus présentes dorénavant.

Une chose est sure toutefois, je suis maintenant plus sujette au développement des maladies auto-immunes en tout genre, MERCI  mes anticorps pour ce beau cadeau et cette épée de Damoclès au dessus de ma tête (sarcasme ??!! non , bon ok un peu !!).

Aujourd’hui je suis toujours en phase de rémission, j’ai repris un traitement par Humira , la composition a été revue et les effets secondaires amoindris, reste la fatigue mais je m’en accommode, les douleurs persistent majoritairement la nuit mais j’apprends à gérer,  et surtout tel un bon « braqueur » je connais parfaitement mes maladies, leurs signes annonciateurs  et j’essaie d’avoir toujours un coup d’avance sur elles, c’est moi qui gagne la partie !!

Je croque la vie à pleine dent, je suis optimisteje travaille, je fais du sport et je profite de chaque instant en appréciant les objectifs atteints (et je te jure que je ne manque pas de projets !).

 

Je suis malade, oui c’est vrai, mais pas que !

« SHOW MUST GO ON ! »

Alors si mon expérience POSITIVE , car oui elle est positive, peut rassurer, donner espoir ou le sourire à ne serait ce qu’une seule personne, mon défi sera relevé, car heureusement la maladie n’est pas une fin en soi, seulement une épreuve qui façonne notre personnalité et le secret c’est de réussir à en faire une force…

NANOU

Pour d’autre témoignages n’hésite pas à visiter le site myvictories.me, tu y trouveras des témoignages positifs et ca fait du bien !!